Bielsko-Biała: Mała Zosia walczy z SMA. W Lipniku odbędzie się charytatywny kiermasz

Druzgocąca diagnoza pojawiła się kilkanaście dni po urodzeniu

Zosia urodziła się 4 maja 2022 roku. Jak czytamy w opisie zbiórki na portalu Siepomaga.pl, na początku nic nie wskazywało na to, by dziewczynce mogło coś dolegać. Zosia urodziła się dużą i silną dziewczynką, wydawało się też, że z jej zdrowiem wszystko jest w najlepszym porządku. Szczęśliwa rodzina kilka dni później wróciła do domu.

Niedługo potem przyszła wstrząsająca wiadomość. U dziewczynki stwierdzono SMA - rdzeniowy zanik mięśni. To choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem i oddychaniem. Nieleczona często prowadzi do śmierci przez uduszenie. Kolejne przeprowadzone na dziewczynce badania potwierdziły okrutną diagnozę.

Z racji tego, że chorobę wykryto tak szybko, Zosia mogła przystąpić do terapii refundowanym wówczas lekiem spowalniającym postęp choroby. Rodzina dziewczynki rozpoczęła również starania o przystąpienie do terapii genowej, która daje nadzieję na zatrzymanie SMA. Problem w tym, że jej koszty są ogromne i znacznie przekraczają możliwości finansowe rodziny - mowa tu o około 10 milionach złotych. Czasu na zebranie niezbędnych środków jest coraz mniej - lek mogą przyjmować dzieci, których waga nie przekroczyła 13,5 kilograma. Tymczasem Zosia waży obecnie już 10 kilo.

Nadzieją dla rodziny była ogłoszona przez władzę Państwa refundacja terapii genowej, która weszła w życie 1 września 2022. Niestety, okazało się, że nie mogą z niej skorzystać wszystkie dzieci zmagające się z SMA. W grupie tej znalazła się również Zosia.

Ministerstwo ogłosiło, że refundowaną terapię otrzymają dzieci "bez wcześniejszego leczenia SMA". Tymczasem Zosia od usłyszenia diagnozy przyjmuje lek hamujący postęp SMA w postaci zastrzyków do kanału kręgowego! Dzisiaj ma 3 miesiące i jest po 4 dawkach, a to według Ministerstwa wyklucza ją z podania terapii genowej!

- czytamy w opisie zbiórki. Nadzieją pozostaje więc tylko zebranie środków, które umożliwią start leczenia. A do tego jeszcze pozostała daleka droga.

Trwa rozpaczliwa walka z czasem

Na relacjonującym walkę z SMA profilu w portalu Facebook o nazwie Zosia SaMosiA. Zosia Pająk kontra SMA kilka dni temu poinformowano, że dotychczasowe zbiórki pozwoliły na zebranie kwoty 3,5 miliona złotych. Na przystąpienie do terapii nadal potrzebne są ogromne nakłady, dlatego rodzina dziewczynki ze wsparciem wolontariuszy regularnie organizuje akcje charytatywne.

Jedna z nich będzie miała miejsce 29 stycznia w Bielsku-Białej. Przed kościołem Narodzenia NMP w Lipniku odbędzie się kiermasz ciast i zabawek. Wolontariusze będą kwestować od godziny 7:00 do 18:00. W ostatnim czasie podobne akcje odbyły się w kilku miejscowościach, dla dziewczynki organizowano także charytatywne koncerty kolęd.

Zbiórkę na rzecz dziewczynki można wesprzeć również za pośrednictwem internetu. Największa zrzutka jest prowadzona na portalu Siepomaga.pl. Link do niej znajdziecie tutaj.