4-letni Wiktor przejdzie terapię genową przeciw SMA.

i

Autor: Waleczny Wiktor kontra SMA

4-letni Wiktor Szczechowiak z Węgierskiej Górki walczy z SMA. W styczniu chłopiec przyjmie drogą terapię genową

2022-12-15 14:00

Historię 4-letniego Wiktora Szczechowiaka zna wielu mieszkańców Żywiecczyzny. Chłopiec cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). W listopadzie br. zakończyła się zbiórka internetowa, w ramach której do rodziny chłopca trafiło 6 milionów złotych. Środki te były niezbędne do rozpoczęcia nierefundowanej terapii genowej. Kilka dni temu rodzice Wiktora poinformowali, że chłopiec przyjmie lek 3 stycznia.

Zbiórka na kosztowne leczenie zakończone Happy Endem

Wiktor cierpi na SMA typu 1. Jest to choroba, która atakuje i doprowadza do zniszczenia mięśni, a brak odpowiedniego leczenia i rehabilitacji prowadzi do śmierci przez uduszenie.  Jak informują rodzice chłopca, stan Wiktora od samego początku wzbudzał ich obawy. Chłopiec w pewnym momencie przestał unosić główkę, a jego mięśnie były nienaturalnie zwiotczałe. Wiktor został zbadany przez neurologa. Diagnoza, którą usłyszeli rodzice była dla nich jak wyrok - rdzeniowy zanik mięśni.

Rodzina chłopca przystąpiła do walki o jego życie. Wiktor co cztery miesiące przyjmował refundowany w Polsce lek na SMA, który spowalnia rozwój choroby. Istnieje również terapia genowa, podawana raz w życiu w formie kroplówki, która przynosi znacznie większe efekty. Jej koszt jednak był kolosalny - cena leku wynosi około 6 milionów złotych. Rodzice chłopca założyli więc zbiórkę, która miała pomóc w uzbieraniu niezbędnych funduszy.

Nadzieja na nowe życie

I tak rzeczywiście się stało. 8 listopada rodzice chłopca poinformowali, że trwająca rok i dziesięć miesięcy zbiórka została zakończona sukcesem. Natychmiast ruszyły przygotowania do przejścia terapii genowej. Kilka dni temu poinformowano, że chłopiec przyjmie lek 3 stycznia w szpitalu w Lublinie. Jego podanie wymaga pełnego zdrowia chłopca, dlatego jego rodzina informuje, że najbliższe dni poświęcą na starania, by Wiktor nie złapał nawet najdrobniejszej infekcji.

Musimy teraz zachować szczególne środki ostrożności, musimy chronić Wiktorka jak to jest możliwe, musimy stosować się do wszelkich zaleceń jakie otrzymaliśmy. To bardzo ważne, by Wiktorek nie złapał infekcji! Musimy ograniczyć kontakty, by nie narażać naszego syna! Najdrobniejszy katar czy kaszel będzie skutkować przesunięciem terminu leczenia.

- możemy przeczytać.  Nie pozostaje nam nic innego niż tylko trzymać kciuki za to, by terapia przyniosła jak najlepsze rezultaty, a Wiktor, mimo towarzyszącej mu choroby, w końcu zyskał szansę na lepsze życie.