Wyjątkowy czas bez drugiego domu. Niepełnosprawni i ich opiekunowie w trudnej sytuacji

To wyjątkowe miejsce w Radziechowach stało się drugim domem dla dwudziestu podopiecznych - dorosłych z głęboką niepełnosprawnością, którzy ukończyli już swoją naukę i nie kwalifikowali się do innego typu placówek. Po wielu latach starań, powstała placówka, która zapewnia pięć dni w tygodniu opiekę i fachową pomoc.
Teraz jednak by chronić podopiecznych dom został zamknięty, a niepełnosprawni musieli zostać w swoich domach pod opieką rodziców i najbliższych.
- Pomagamy rodzicom, choć mamy świadomość, że to praca zdalna, na odległość. Nasi podopieczni wymagają jednak indywidualnej pracy ze strony terapeutów - a przez internet, telefon - nie do końca da się - przyznaje Urszula Sołtysik - kierownik Środowiskowego Domu Samopomocy Pod Skrzydłem Anioła. - Przygotowujemy propozycję zajęć terapeutycznych dla rodziców, w ramach pracowni, które normalnie funkcjonowały do tej pory. Podopieczni w naszym domu mogą korzystać z Sali Doświadczania Świata, Muzykoterapii, Pracowni Kulinarnej, Pracowni Kreatywności - Plastycznej, a nawet Pracowni Ruchowej. Od niedawna pracuje z nami również fizjoterapeutka. - Jesteśmy w stałym kontakcie z rodzicami, a jeśli jest taka potrzeba dostarczamy materiały do domów. Rodzice mogą też korzystać z bezpłatnych porad psychologa. Dbamy również o profilaktykę naszych uczestników, która jest obecnie najważniejsza, i którą terapeuci wplatają w swoje plany pracy zdalnej tzw: „TRENING W DOMOWYM ZACISZU” - dodaje kierowniczka placówki. Obawiamy się całej tej sytuacji związanej z pandemią - martwimy się co będzie, czy te środki, którymi dysponujemy wystarczą na nasze funkcjonowanie. Oczywiście realizujemy projekt ministerialny, ale Fundacja utrzymuje się z darowizn, jednego procentu, współpracujemy również z gminami. Czy to wystarczy, nie wiem…
-To trudna sytuacja dla nas opiekunów, ale dla naszych pociech jeszcze trudniejsza - przyznaje Elżbieta Szczur - mama Szymona jednego z podopiecznych domu. Oczywiście brakuje tych zajęć. Te godziny, gdy syn jest w Radziechowach ja mogę wykorzystać na generalne posprzątanie domu, na pozałatwianie jakichś ważnych spraw - a teraz siedzimy i jesteśmy bezpośrednio zaangażowani. Miejmy nadzieję, że to szybko się skończy - dodaje.
- Osoby niepełnosprawne mają swoje schematy, które tworzą rytm dnia, dają poczucie bezpieczeństwa - tłumaczy pani Elżbieta. - Mój syn już pięć razy wybierał się na zajęcia. Rysował bus, który zazwyczaj woził go na zajęcia. Po prostu tęskni za tym miejscem i ludźmi - kwituje.
Ewa Karnas-Toczek mama niepełnosprawnego Szymona również stara się przystosować do trudnej sytuacji. - W domu - w którym musimy przecież zostać, staramy się Szymka jakoś zajmować: czytamy książki i spacerujemy, bo mieszkamy na zupełnym odludziu. Więc choć na moment możemy wyjść - tłumaczy nasza rozmówczyni. - Trochę ta sytuacja z epidemią utrudnia nam życie, a przede wszystkim jest strach przyznaje. - Oboje z mężem jesteśmy po sześćdziesiątce, nasz syn też jest bardziej narażony na zarażenie. Ma mózgowe porażenie dziecięce i jest osobą leżącą. Jak sobie radzimy będąc z synem 24 godziny na dobę? - córka zostawia nam zakupy na tarasie... Jakoś musimy sobie radzić.
Bardzo doceniamy to, że taki dom udało się uruchomić. Obecna sytuacja to w zasadzie powrót do tego momentu, kiedy po skończonej edukacji - Szymon przez osiem lat był wyłącznie pod naszą opieką - wspomina pani Ewa. - To, że ten dom funkcjonuje, to dla nas olbrzymia pomoc. Bo przez ten czas, kiedy Szymek ma zapewnione zajęcia i profesjonalną opiekę, my możemy wyjść do urzędu czy sklepu. Teraz jednak - jesteśmy w pełni zaangażowani całą dobę.
- Nasze dzieci są nie tylko znudzone ciągłym przebywaniem w domu, ale przede wszystkim są zdezorientowane. Czują że coś jest nie tak - przyznaje Urszula Laszczak. - Mój syn Paweł kilka razy już przynosił plecak i wybierał się na zajęcia, bo tęskni - dodaje pani Urszula. - Możemy oczywiście liczyć na pomoc ze strony Środowiskowego Domu Samopomocy. Panie próbują nam pomóc w przebrnięciu przez ten trudny czas. Jesteśmy z nimi w stałym kontakcie, podpowiadają nam zajęcia, które możemy wykonać w domach. Powinniśmy zostać w domu, jedyne co to wyjdziemy do ogrodu, ale te przestrzeń już syn zna. To nie jest to samo, co dzieje się w środowiskowym domu. A tam przecież ciągle się coś nowego dzieje - dorzuca z uśmiechem nasza rozmówczyni.
- To dla nas wszystkich inne święta. Paweł też - bo to zawsze był dla nas wyjątkowy czas - przygotowanie święconki i wyprawa do kościoła, a teraz - nie da się.
Jest trudno, ale musimy to przetrwać…
Środowiskowy Dom Samopomocy Pod Skrzydłem Anioła to jedyna taka placówka w powiecie żywieckim. Placówka prowadzona przez fundację Per Corda najpierw funkcjonowała jako klub, a od 2019 roku działa już jako ŚDS i jest prowadzona na zlecenie Starostwa Powiatowego w Żywcu. Dom zapewnia niezbędną opiekę i fachową pomoc przez osiem godzin pięć dni w tygodniu.

Niepełnosprawni w trudnej sytuacji - jak sobie radzą ich opiekunowie?